Worauf Phenylketonurie-Patient:innen bei ihrer Ernährung achten sollten

Etwa eins von zehntausend Kindern wird in Deutschland mit Phenylketonurie (PKU) geboren, einer genetisch bedingten Eiweißstoffwechselstörung. Dabei kann die Aminosäure Phenylalanin (PHE) nicht vollständig zu der Aminosäure Tyrosin abgebaut werden. Wird nun durch die Nahrung zu viel PHE aufgenommen, das nicht abgebaut werden kann, können, insbesondere im Wachstumsalter, schwere körperliche und geistige Schäden entstehen. Um zentrale Themen wie die aktuellen medikamentösen Entwicklungen, den Einfluss des Mikrobioms oder potenzielle Chancen durch eine Gentherapie zu diskutieren, veranstaltete die SRH Hochschule für Gesundheit am 18. November eine gemeinsame Konferenz mit dem PKU-Verein Düsseldorf e. V. 

In Fachvorträgen, Workshops und Plenumsdiskussionen wurden die Themen von Studierenden, Forscher:innen sowie Patient:innen und Angehörigen gemeinsam beleuchtet. Prof. Dr. habil. Marcus Grimm, Studiengangsleiter im Bachelor-Studiengang Ernährungstherapie und -beratung am Campus Rheinland der SRH Hochschule für Gesundheit sowie im neuen Master-Studiengang Medizinische Ernährungswissenschaft und Ernährungstherapie, fasst zusammen, worauf Patient:innen bei ihrer Ernährung achten sollten: „Die Erkrankung erfordert eine sorgfältige Ernährungsplanung, um Gesundheitsrisiken zu minimieren. Basierend auf den neuesten Leitlinien und wissenschaftlichen Erkenntnissen wurden während des Kongresses folgende Punkte hervorgehoben: eine proteinarme Ernährung, die Lebensmittel mit hohem PHE-Gehalt meidet; die Verwendung von Spezialprodukten, die wenig oder kein PHE enthalten und dennoch den Bedarf an essenziellen Nährstoffen decken; sowie die regelmäßige Überwachung und Anpassung der Diät in Kombination mit einer kontinuierlichen Ernährungsberatung und -schulung.“

Diese Ernährungsempfehlungen bilden einen integralen Teil der Behandlung von PKU und tragen wesentlich zum Wohlbefinden und zur Lebensqualität der Betroffenen bei. Der Kongress betonte die Notwendigkeit, aktuelle Forschungsergebnisse in praktische Leitlinien zu übersetzen und sowohl medizinische Fachkräfte als auch Betroffene und ihre Familien in diese Prozesse einzubeziehen. „Die Verankerung translationaler Wissensvermittlung im Studium, d. h. die Überführung von neuen Forschungsergebnissen in die praktische Anwendung, leistet hier einen ersten wichtigen Schritt“, betont Prof. Dr. Heike Grimm, Professorin in den Ernährungsstudiengängen der SRH Hochschule für Gesundheit am Campus Rheinland in Leverkusen. 

Eine weitere enge Zusammenarbeit mit dem PKU-Verein ist bereits in Planung, so sollen u. a. unter aktiver Einbeziehung der Studierenden Ratgeber für Patient:innen erstellt werden.